Atteint de la maladie de Charcot, Laurent a skié sur les pentes de la Meije

« La montagne, c’est un bon support pour se confronter aux difficultés. Le message à La Grave, c’est apprendre à s’adapter », dit Pierre Rizzardo, membre du bureau des guides. Une formule que l’Isérois Laurent Pernet, atteint de la maladie de Charcot, met en pratique depuis le verdict médical tombé en 2019.

Le neurologue lui avait dit : “Arrêtez tout”. Malgré la paralysie progressive des muscles, les chutes, les difficultés d’élocution, Laurent n’a rien lâché, ni Ambix, sa distillerie, ni ses envies : du saut en parachute, au ski en fauteuil tandem en passant par le fauteuil tout terrain.

Photo Le DL/Benoît Lagneux
Photo Le DL/Benoît Lagneux

« Descendre la Meije, c’est mon rêve numéro 1 »

Mais « descendre la Meije, c’est mon rêve numéro 1 », dit-il, attablé au café de l’hôtel Castillan. Ce rêve, il le nourrissait déjà lorsque valide, il skiait. Ce projet a été annulé en 2023 en raison de la météo mais ce jour-là, il prend corps.

Hugo, son fils, l’accompagne ainsi qu’Olivier Rieth, pilote du dualski. Au sein de la section handiski de l’USJ (Union sportive Jarrie-Champ) créée il y a trois ans, il fait dévaler les pistes de Chamrousse aux personnes en situation de handicap, « mais je ne l’ai jamais fait sur du hors-piste ».

Photo Le DL/Benoît Lagneux
Photo Le DL/Benoît Lagneux

Pour Pierre qui va les encadrer, « c’est aussi une première fois avec un dualski. Dans la situation de Laurent, c’est un peu fou. C’est quand même une aventure ». Dans son métier de guide de haute montagne, « on gère de l’incertitude. La première, aujourd’hui, c’est le groupe. C’est passionnant. L’idée c’est de faire avec chacun un projet commun ». 

Laurent, lui, a cette capacité d’embarquer à sa suite, la société Tessier lui prêtant le fauteuil ski et la SATG (Société d’aménagement touristique de la Grave, filiale de Sata group) offrant les forfaits.

Après que chacun s’est équipé de DVA, pelle et sonde, le groupe embarque dans le téléphérique de La Grave, direction le col des Ruillans, à 3200 m, au pied du glacier de la Girose. À l’arrivée, le panorama à lui seul plaque le sourire à l’équipe.

Un teeshirt siglé “Invincible”

Pierre a soigneusement choisi l’itinéraire des vallons de Chancel. Dans ses traces, le dualski épouse la pente, incroyable de fluidité. L’exercice est physique pour Olivier tandis que Laurent est aussi chahuté au gré du terrain.

La poudreuse atteint parfois le haut de son corps. Une mousse qui teinte Laurent de blanc mais n’efface pas sa banane. Idem quand un creux perfide les fera sévèrement chuter ; quelques secondes à peine et Laurent lève déjà les deux pouces : « Ça fait partie du jeu ! ».

Ici, pas de neige standardisée et damée comme le rappelle le message “Non à la compression du flocon” affiché dans le refuge Chancel où le groupe s’installe. C’est aussi l’occasion pour Laurent d’immortaliser la journée avec son teeshirt siglé “Invincible” ! Un message et une référence à “Invincible été”, documentaire sur Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique condamnant le malade dans les 3 ans).

Atteint de la maladie de Charcot, maladie incurable, le Laurent Pernet a vécu l'un de ses rêves, en descendant sur un dualski les mythiques Vallons de La Meije. Ici avec Pierre Rizzardo, du bureau des guides de La Grave, Olivier Rieth, pilote du dualski et Hugo, fils de Laurent Pernet. Photo Le DL/Benoît Lagneux
Atteint de la maladie de Charcot, maladie incurable, le Laurent Pernet a vécu l'un de ses rêves, en descendant sur un dualski les mythiques Vallons de La Meije. Ici avec Pierre Rizzardo, du bureau des guides de La Grave, Olivier Rieth, pilote du dualski et Hugo, fils de Laurent Pernet. Photo Le DL/Benoît Lagneux

« Je suis heureux de l’avoir partagée avec Hugo »

« Je viens d’apprendre que j’ai une forme primitive », dit Laurent, « avec une espérance de vie de 20 ans ». Autour de lui, dans la salle, les habitués comme Élie, 84 ans, le doyen et Jean-Pierre, se saluent. D’ici ou d’ailleurs, chacun fait sa trace, de la plus simple à la plus engagée, la montagne en respect.

Laurent reprend place dans le dualski qui interpelle les skieurs, curieux et impressionnés. Les 1 800 mètres de dénivelé défilent et se terminent en dévers, entre bosses et arbres offrant de nouvelles sensations. Une journée magique : « Je suis heureux de l’avoir partagée avec Hugo », dit Laurent, ses yeux bleus trahissant plus encore.

« Ça fait tellement sens par rapport à ce que Laurent vit ; c’est une chance d’avoir pu l’accompagner dans ce projet », souligne Pierre, prêt à refaire l’expérience tout comme Olivier. Mais pour l’instant, Laurent a un autre projet en tête : tester le ski nautique à Laffrey, sans doute cet été. « Quand on a envie, faut pas réfléchir, faut y aller ».

Article issu du Dauphiné Libéré

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