« Vous voulez parler de ce que vous avez à la main gauche ? » La phrase fige aussitôt Bruno Adam, en plein service, alors qu’il était venu prêter main-forte à son épouse, à la tête d’un gîte dans les Hautes-Alpes. À la table, Catherine Cornut-Chauvinc, neurologue à la clinique Charcot à Lyon. La phase a agi comme un révélateur, et surtout a sorti Bruno Adam du déni dans lequel il se réfugiait depuis quelques années.
Lui reviennent ces remarques sur « ses tremblements essentiels » alors qu’il avait développé, pour le compte du médical, un robot permettant l’implantation d’électrodes dans le cerveau pour stimuler… les personnes malades de Parkinson ! « Ça avait le don de m’énerver et ça ne me faisait par rire du tout. »
De l’incompréhension aux premiers signes
Puis ces dernières années, il y avait eu ces deux fois, alors qu’il intervenait devant des centaines de personnes pour le compte de la multinationale qui avait racheté son entreprise, où on l’a interrompu pour savoir « si tout va bien ». « J’ai toujours tremblé, dit-il. Ça s’amplifiait avec l’âge mais ça ne me gênait pas plus que ça. Puis il y a eu ces symptômes un peu bizarres, comme les pertes de connaissance, des crampes au thorax et des problèmes digestifs. »
Bruno Adam accepte la main tendue par Catherine Cornut-Chauvinc. L’examen neurologique est sans ambiguïté. À 59 ans, il est diagnostiqué porteur de la maladie de Parkinson. « Sur le coup de l’annonce, ça a été catastrophique pour mon épouse et mes enfants. Je les ai rassurés en disant qu’on ne meurt pas de cette maladie. Grâce à la prise en charge par France Parkinson, je n’ai jamais plongé dans la dépression. On bénéficie d’écoute, de rencontres et de formations. » La médecine du travail le déclare inapte. « Ça a été un soulagement, car cette décision, je n’aurais pas été capable de la prendre. Je disposais désormais de temps pour me consacrer au sport et aux activités manuelles, qui ont pour vertu de ralentir la progression de la maladie. »
Une vie réinventée face à la maladie
Et en la matière, il s’en donne à cœur joie, et ne ménage pas sa peine : yoga, sculpture sur bois, ski de randonnée, escalade, et beaucoup de montagne, surtout de la haute montagne, avec des courses sur plusieurs jours, l’ascension de l’Eiger par la voie Mittellegi, ou encore le mont Blanc par les Grands Mulets, et il y a peu, un sommet de près de 6 000 mètres dans l’Himalaya.
Il a aujourd’hui 63 ans, et il sait, il le ressent dans son corps que la maladie poursuit son œuvre. « On perd des milliers de neurones par jour, ça ne peut pas être autrement. J’ai de nouveaux tremblements, je deviens plus lent. Il n’empêche, j’ai accepté de vivre avec, et si on fait ce qu’il faut, on la tient à distance. Pas question de se laisser abattre. J’ai la chance d’être bien entouré, que mon épouse accepte d’être aidante, même si ce n’est pas facile pour elle. En somme, je peux dire que je suis un malade de Parkinson heureux. »
Dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le comité départemental organise une rencontre ce samedi 18 avril, qui réunira des malades, des aidants et des professionnels de santé autour du thème “Comprendre, apprendre, traiter”.
La rencontre est volontairement ouverte à tous. « Un sondage réalisé par l’institut Viavoice met en lumière un paradoxe : si les Français pensent bien connaître la maladie, leur perception demeure en réalité largement incomplète, voire erronée. Ses manifestations les plus sévères restent encore peu présentes dans les représentations collectives », révèle France Parkinson.
« Non, Parkinson n’est pas une petite maladie », martèle l’association. « C’est une maladie toujours mal connue en dépit de sa progression. Alors que plus de 270 000 personnes vivent aujourd’hui avec la maladie en France, et que leur nombre devrait tripler d’ici 2050 », et de battre en brèche des stéréotypes persistants. Ainsi, sont mis en exergue « l’image d’une maladie largement cantonnée aux tremblements, une méconnaissance des symptômes moteurs les plus courants et les plus invalidants ou encore une pathologie fortement associée au grand âge ».
Créer du lien pour lutter contre l’isolement
« La maladie de Parkinson tend à rompre le lien social, explique Gilles Buisson, délégué départemental du comité de Haute-Savoie. Le ralentissement des gestes et des actions crée un décalage avec le rythme de l’entourage, conduisant peu à peu à l’isolement. Une solitude qui a pour conséquence d’accélérer le processus de la maladie. » D’où la volonté du comité départemental « d’organiser des événements, pour permettre aux gens de se rencontrer ».
Ce samedi 18 avril, la matinée s’ouvrira avec une intervention du Pr Denis Hochstrasser autour de son ouvrage Comment apprivoiser et gérer la maladie de Parkinson. Elle sera suivie par une rencontre avec Denis Obert, médecin rééducateur, qui a développé un programme autour de la danse et de la musique. Puis par un focus avec Gilles Goarant, du comité 74, en charge des groupes de parole. Enfin, elle se clôturera avec l’intervention d’Alix Vie, à propos du service d’écoute téléphonique et des séances avec un psychologue.
Journée mondiale 74, ce samedi 18 avril, de 9 heures à 12 h 30. Auditorium du Crédit Agricole, 4, rue du Pré Félin à Annecy (Annecy-le-Vieux). Contact : comite74@franceparkinson.fr ; 06 61 54 02 47.
Article issu du Dauphiné Libéré
